J’ai été faire un tour sur leur site hier et j’avais vu que les nouvelles étaient plutôt plus optimistes que prévues. C’est une très bonne chose et Thomas aura beaucoup plus de visites se qui est une très bonne chose pour son moral…et celui de ses parents bien évidemment.

Pour le reste j’enrage de constater que la somme de 35000€ soit un frein pour sauver des vies (je sais c’est une belle somme mais tout est relatif tout de même comparé à bien d’autres dépenses). Enfin pas la peine de polémiquer la dessus.
C’est une belle initiative de l’association que d’offrir cette machine.

Une grosse pensée vers Thomas et sa famille

A t'on des nouvelles de Thomas et sa famille?

Heu pas récemment, mon contact (mon père) s'est barré en Afrique, alors c'est peu pratique ...

Désolée.

Le petit Thomas va bien, les nouvelles sont rassurantes même si des soins sont toujours en cours : je leur ai envoyé un mail la semaine dernière et ils m'ont répondu..ce serait une bonne idée de garder le lien par mail non??

Je confirme avec ces nouvelles piquées sur le site:

21/08/2008
NOUVELLES DE THOMAS

Thomas a fini son 1er cycle de chimio début août et a passé une IRM à l'issue.
Le 21 aout, nous sommes allés à Necker: Bonne nouvelle, la tumeur reste stable (alors qu'elle avait grossi entre les deux opérations).
Thomas va poursuivre sur un deuxième cycle de chimio qui sera également suivi d'une IRM de contrôle . Cette IRM déterminera si le moment est propice à l'opération.
Il va pouvoir faire sa première rentrée scolaire...

Oui, pour ce petit bonhomme et sa famille, voilà des nouvelles bien positives !!!

comment va thomas?

en se jour de noel si il y a un miracle je souhaite du fond du coeur
qu il soit pour toi petit thomas

Une petite pensée pour Thomas et sa famille, qui traversent une période difficile.

Comment va Thomas et sa famille?

Véronique, je ne peux malheureusement pas te donner de nouvelles bien précises. La personne qui me tenait informée (mon père) est toujours en Afrique, ça ne facilite pas les contacts.

Voici le dernier message publié sur leur site:

Citation:

09/04/2009 Les jours, les semaines, les mois, les années se suivent et se ressemblent..... Après les mauvaises nouvelles concernant l'évolution de la tumeur (suite opération du 18 mars 2009), nous avons positivé dans le fait que la tumeur n'est pas envahie d'autres organes, qu'il n'y ai pas de métastases etc..... Devant le courage, la volonté, la force de THOMAS, on se motive pour y croire, on se dit qu'il y a encore du chemin a faire, on ne baisse pas les bras. Les résultats anapath arrive : : Identique aux précédentes analyses OUF une bonne nouvelle la tumeur n'a pas muté en glioblastome. On espérait que Thomas pourrait être traité par de la protonthérapie ou le cyber knife, afin d'irradier uniquement la tumeur et préserver les tissus sains.... Les jours passent pas de nouvelles de l'IGR, on appelle, pas de réponse des centres de ORSAY et de NANCY, on attend encore, et ce matin un courrier pour nous dire que nous avons rendez vous le 29 avril en consultation à 10H30, et ensuite rendez vous à 16 heures avec le docteur GRILL. Puis nouveau rendez vous jeudi 7 mai pour scanner de radiothérapie, IRM. Et encore un rendez vous le lundi 18 mai pour la mise en place.......................... Il est indiqué que d'autres rendez vous de radiothérapie sont prévus et qu'ils nous seront communiqués ultérieurement. Bien sûr on habite à PERIGUEUX, on a deux filles scolarisée en 6ème et CM2, , un petit garçon gravement malade, on doit s'organiser un minimun alors des courriers comme cela, sans autre explication c'est un GROS M.......pour être poli. Qu'elle type de radiothérapie, comment combien de temps........ Des questions C...... bien sûr, (Je pense que les médecins devraient prendre en compte un minimum la souffrance aussi bien du malade que de l'entourage. Car le combat n'est pas facile, alors messieurs les médecins un peu d'EMPATHIE MERCI). Pas d'autres explications????????????????????? J'ai vite compris que ORSAY et NANCY ne prendrons pas en compte Thomas, beaucoup de choses s'écroulent...................... J'appelle pour avoir le Dr GRILL qui n'est pas là. Mon interlocutrice me dit que les rayons devraient commencer le 19 mai, qu'il s'agit de la radiothérapie conformationnelle, qu'il y a 30 séances de programées et qu'elles auront lieux à l'IRG. (Merci Madame pour ces précieux renseignements qui nous permettent de pouvoir nous organiser un peu et oui, il faut trouver de quoi se loger manger sur PARIS penser l'organisation pour les filles.........) Nous nous posons maintenant des questions sur les séquelles que pourraient avoir Thomas avec la radiothérapie, sur son espérance de vie, sur une prise de chimio, de corticoïdes, de cortisone en même temps que la radiothérapie et là encore, pas de médecin pour répondre (d'une manière ou d'une autre, concernant les séquelles et l'espérance de vie ils ne nous diront jamais rien, je ne sais même pas si ils savent....................) Et nous parents, il faut faire avec, digérer les nouvelles de M.....On reste avec nos questions, nos incertitudes, nos peurs, bref on reste dans notre M........ Que dire à Thomas???? Comment lui expliquer ce qui va se passer ???? (déjà qu'il ne supporte plus les blouses blanches, les hôpitaux, les soins etc..... Je dois dire que nous aussi, on fait une overdose de TOUT CA..........................)