http://www.laviedetheophile.com/laviedetheophile/Bienvenue.html

Ce sont des amis de ma soeur, ce petit est parti vers un monde meilleur mercredi dernier. Sa maladie etait tellement "orpheline", que la recherche ne s'investit que peu. Il faut esperer que la médecine soit enfin subventionnée de facon plus conséquente par nos gouvernements successifs, afin que cessent tous ces drames.

Mon dieu Pat c'est horrible!!!! je n'ai pas de mots assez fort pour exprimer ma tristesse, mon dieu........

C'est bouleversant ... Comment en etre autrement ...

Mais, il faut faire passer le message, faire circuler les infos. Il faut se battre pour qu'il n'y ai plus de fin tragique. Il faut se battre pour les prochains bébés !

D'ailleurs Patricia, je profite de ce post pour te remercier trés chaleuresement de la part des parents de Thomas, qui ont visité ton lien et qui sont extremements heureux d'avoir trouvé cette association. La maladie de Sébastien était trés proche de celle de Thomas, les 2 garçons, sont même suivis par les mêmes medecins !

Merci.
Merci encore.

c'est avec plaisir, modus, si ca peux aider a guerir Thomas ...........

Théophile n'a malheureusement pas eu la chance de s'en sortir. C'est déchirant, rageant.

Continuons à aider Thomas ... aidons le à vaincre la maladie !

ses vraiment trop dur